Des pathologies mal connues du grand public et du corps médical

Les pathologies périnéales – névralgies pudendales, vulvodynies, prostatites chroniques - sont mal connues et peu reconnues à la fois du grand public et du corps médical. Les malades connaissent généralement une importante errance diagnostique et thérapeutique avant d’être orientés vers des équipes spécialisées. Ces maladies sont effet caractérisées par des douleurs chroniques au niveau de la sphère intime (« brûlures », « pincements », «tiraillements », … ) qui peuvent être associées à des douleurs musculo-squelettiques. Bien qu’elle ne soit pas fréquente, La névralgie pudendale est sans doute la forme la plus complexe et la plus invalidante, car elle rend (très) difficile la position assise.

Dans tous les cas, la qualité de vie est altérée et le retentissement sur la vie sexuelle, majeur

Il dépend néanmoins de plusieurs facteurs : l’âge du patient, le niveau de gravité de sa pathologie, son attitude quant à la gestion de la douleur, sa capacité à exploiter des ressources personnelles et, également, son rapport à la sexualité avant la survenue du syndrome douloureux. En effet, dans le traitement des pathologies douloureuses chroniques, Le patient joue un rôle majeur dans l’amélioration de son état et dans sa guérison dès lors qu’il est suivi par une équipe pluridisciplinaire compétente avec laquelle il « collabore » en confiance.

Des améliorations sont possibles

Concernant la vie sexuelle, un travail de réappropriation de la zone intime et de son schéma corporel peut être effectué lors de séances de rééducation périnéales avec un kinésithérapeute spécialisé. Un travail d’accompagnement psychologique est conseillé, idéalement avec le conjoint, afin de construire un nouvel espace relationnel dans lequel le malade se sent à la fois en confiance et estimé malgré les limites imposées par le syndrome douloureux. Il s’agit en effet avant toute chose de restaurer l’estime de soi altérée par l’épreuve de la maladie, de retrouver la confiance dans ce corps qui nous a « lâché », par exemple à travers de simples massages ou caresses partagés, afin de réapprendre à ressentir autre chose que la douleur.

Reprendre confiance et maîtrise

Des études ont démontré que le sentiment d’impuissance est un facteur d’aggravation et de maintien des douleurs. A contrario, le sentiment d’impact sur son existence, de maîtrise, est un facteur d’amélioration de son état. Renouer avec des éléments de la vie sexuelle est donc une façon de se sentir « en capacité », de faire évoluer son rapport à la maladie, de combattre la peur anticipatrice de la douleur en « osant », à sa mesure et à son rythme.

La préoccupation sexuelle varie en fonction de la pathologie concernée

L’étude menée par l’équipe de Nantes * a montré que l’impact sur la vie sexuelle n’était pas la préoccupation majeure des patients. Elle est au second plan en raison de la permanence et de l’intensité des douleurs d’une part et des autres handicaps générés, d’autre part. Dans le cas des vulvodynies et notamment des vestibulodynies qui touchent des femmes jeunes et pour lesquelles la douleur est déclenchée au moindre contact, la question de la vie sexuelle est au cœur de leur préoccupation : c’est le lieu même d’expression de la douleur. Le contexte de vie du patient joue également un rôle clé dans sa capacité à reconstruire une sexualité qui sera différente de celle d’avant la maladie, et singulière. Si le chemin est différent pour chaque patient et souvent long et laborieux, il n’y a pas de fatalité.

Marie Boutet,

Présidente de l’ AFAP-NP (Association Française d’ Algies Périnéales et Névralgies Pudendales)

Pour en savoir plus, visiter le site de l'AFAP-NP http://www.afap-np.com/

« Sexualité des patients souffrant de névralgie pudendale », C. Valon, JJ Labat, T Riant, R. Robert, M. Guérineau- SIFUD PP- 2009.